Esperanza y calidad de vida a pacientes con enfermedades raras

626

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a celebrarse el próximo 29 de febrero, asociaciones civiles, comunidad médica e industria farmacéutica unen esfuerzos para dar voz a quienes viven con alguna de ellas, a fin de mejorar el diagnóstico, promover la investigación y facilitar el acceso a innovaciones terapéuticas que ofrecen esperanza y calidad de vida.

En conferencia de prensa el Dr. Marino Fernández, director médico de Boehringer Ingelheim México, explicó que las enfermedades “raras” (ER), también conocidas como huérfanas, se presentan en un reducido número de personas en comparación con la población general, siendo en la mayoría de los casos incapacitantes y mortales.

“Existen 7 mil patologías de este tipo de origen genético, adquirido o desconocido que aquejan a 350 millones de personas en el mundo, de las cuales entre 7 y 10 millones son mexicanas. Sin embargo, al ser poco comunes, por lo general se detectan de manera tardía, son mal diagnosticadas, sub-registradas, carecen de tratamiento o no están al alcance de la población vulnerable”, dijo.

Agregó que en México hay mucho desconocimiento sobre las ER, por lo que es fundamental desarrollar campañas informativas y de sensibilización para erradicar prácticas discriminatorias que obstaculizan la inclusión social, laboral y escolar de las personas afectadas. Además, como en sus inicios los síntomas se confunden con otros padecimientos, los pacientes tardan hasta 5 años en ser diagnosticados y tratados por un médico especializado.

A pesar de lo anterior, el Dr. Marino Fernández comentó que en los últimos 30 años hubo grandes avances en el manejo de las ER. Por ejemplo, a nivel mundial el desciframiento del genoma humano abrió la posibilidad de nuevos métodos de investigación y detección, y la industria farmacéutica de innovación ha desarrollado casi 500 terapias y más de 450 moléculas en fase de investigación clínica.

En ese sentido, destacó que Boehringer Ingelheim ha trabajado arduamente en la búsqueda de soluciones terapéuticas que hoy ofrecen esperanza y calidad de vida a personas con sarcomas de tejidos blandos, inmunodeficiencias congénitas adquiridas y fibrosis pulmonar idiopática, tres de las enfermedades huérfanas más comunes que al no contar con cobertura universal representan un gasto catastrófico para los pacientes y sus familias.




Deja una respuesta

Or

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *